O pequeno Raul, de apenas 4 anos e 6 meses, morador de Itajaí (SC), está travando uma batalha contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e degenerativa que afeta cerca de 1 em cada 3.500 meninos no mundo. A família de Raul precisa arrecadar R$17 milhões para um tratamento essencial, que está aprovado nos Estados Unidos, mas ainda não está disponível no Brasil.
Raul precisa do medicamento Elevidys, que deve ser administrado até os 5 anos para impedir a progressão da doença. Este tratamento custa R$17 milhões e inclui custos de medicamentos, impostos, seguro, importação, custos hospitalares e honorários médicos. A família conta com a solidariedade de todos para salvar a vida de Raul.
No dia 30 de abril, a mãe de Raul, Deborah Nobre, participou da Audiência Pública promovida na Câmara dos Deputados, em Brasilia-DF, que debateu a necessidade da liberação desta terapia aqui no país, por parte da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “ Essa medicação é a nossa esperança. Os resultados mostram que essa terapia gênica, como é chamada essa medicação inovadora, consegue parar o avanço da doença, oferece qualidade de vida aos nossos filhos e aumenta a expectativa de vida. Por isso, precisamos que seja aprovado aqui no Brasil, também. É uma luta contra o tempo”, explica Deborah.
A DMD é uma doença que causa deterioração muscular progressiva, começando pela musculatura esquelética e avançando para outros músculos vitais. Sem tratamento, Raul corre o risco de perder a capacidade de andar entre os 10 e 12 anos, além de enfrentar graves problemas cardíacos e pulmonares, e retração de vários tendões. A expectativa de vida para crianças com DMD, quando diagnosticada precocemente, é de apenas 20-30 anos.
Como Ajudar:
- Doe diretamente via Pix: campanhavivaraul@gmail.com
- Doe pela Vakinha: https://vakinha.bio/4798725
- Compartilhe a campanha e este apelo.
Cada doação e compartilhamento faz uma diferença significativa na vida de Raul.
Contato para mais informações:
Déborah Rassele (mãe de Raul)- 47 99938 5441
Email: campanhavivaraul@gmail.com
Instagram: @campanhavivaraul
Sobre a Distrofia Muscular de Duchenne:
A DMD é uma doença genética que se manifesta predominantemente em meninos e leva à degeneração muscular progressiva. Afeta cerca de 700 meninos por ano no Brasil. Sem um tratamento adequado, os músculos enfraquecem, comprometendo a mobilidade e outras funções vitais.
Ajude Raul a continuar sorrindo e cheio de vida. Com sua ajuda, podemos dar a ele uma chance de ganhar a batalha contra essa doença devastadora.